DISCAPACIDAD Y FAMILIA

Todos somos conocedores del papel relevante de la familia y su influencia en la evolución y desarrollo de los miembros que la componen.
La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de afecto que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar.
Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos; y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de comportamiento con los demás, al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar.
La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social. De ello se desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educación de los niños, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educación de las personas.
Las familias experimentan cambios cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla o muere... En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades especiales derivadas de la discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente, a lo largo de toda la vida.
De este modo, la nueva situación modifica los esquemas de toda la familia.
Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe desempeñar las mismas funciones que las demás, como las tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de sus miembros.
La diferencia está en que cada una de estas tareas es más difícil de cumplir cuando se trata de atender al hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios y, en ocasiones, permanentes y, en la mayoría de los casos, las familias no están preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de las mismas.
Estas incertidumbres se agravan más y se suelen presentar difíciles al tener que tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad: la edad preescolar, la edad escolar, la adolescencia, la adultez, la mediana edad y la edad.
Marisa Pérez Tejeda, madre de una persona con discapacidad afirma: “En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La familia no está discapacitada “
No es fácil aceptar la incorporación al grupo familiar de una persona con capacidades diferentes. El temor a lo desconocido y la inseguridad frente a la reacción que habrá de experimentar la sociedad ante un nuevo miembro con distintas capacidades actúan como condicionantes negativos, a cuya influencia resulta difícil sustraerse. Es indudable que no todas las discapacidades son iguales, pero todas tienen un denominador común: obligan a los restantes miembros de la familia a ser mejores en el plano de la moral y del afecto, a enfrentar el desafío de ser personas completas; es decir, a movilizar e integrar todas sus potencias espirituales. Tanto el chico como el adulto se enriquecen al tomar contacto con el mensaje que expresa la verdad oculta en la diferencia.
Cuando un discapacitado descubre que es aceptado por su familia, no sólo evoluciona favorablemente, cualquiera que sea su disminución, sino que ayuda a quienes lo ayudaron a descubrir sus propias riquezas interiores. El grupo familiar que se vuelca en apoyo del más débil se ayuda en realidad a sí mismo, pues descubre y potencia su propia capacidad de amar.
Reflexionar sobre estas dimensiones del amor y buscar nuevos caminos para que las personas diferentes sean aceptadas e integradas plenamente en los distintos ámbitos de la comunidad es un deber que el cuerpo social no puede ni debe eludir.
Se han hecho enormes progresos en los últimos años en el camino hacia la aceptación y la integración plena del ser humano diferente, tanto en la familia como en la sociedad.
El apoyo de las instituciones que conocen el problema y de hogares que han pasado por experiencias similares pueden ofrecer una contribución decisiva para que la difícil experiencia de la llegada de la discapacidad a una familia sea vivida y aceptada con naturalidad.
Es necesario fortalecer las instituciones gubernamentales y no gubernamentales capaces de trabajar positivamente en esta dirección y promover actitudes superadoras de antiguos prejuicios, a fin de que se extienda en la sociedad el reconocimiento de que la diferencia no debe ser vista como un estigma sino como un desafío y, en muchos casos, como una riqueza escondida.
Les dejo algunas reflexiones a modo de aporte para nuestra querida Villa Gesell.
Las políticas municipales, a través del Área de la Discapacidad, deberían fortalecer algunos objetivos, tales como:

o Resaltar tanto el papel protagonista que desempeña la familia para el desarrollo de la persona con discapacidad como la necesidad de cuidar los requerimientos personales de cada uno de sus integrantes para el logro de una vida plena de todos los miembros.
o Promover actitudes positivas hacia la condición de discapacidad, favoreciendo una mejor calidad de vida.
o Sensibilizar e informar a la comunidad para generar una mayor integración tanto de la persona con discapacidad como de su familia.
o Identificar, en las familias que cuenten con un miembro con discapacidad, las necesidades y demandas que posibiliten generar servicios de apoyo.
o Favorecer la exposición de experiencias innovadoras que difundan estrategias o proyectos de trabajo con familias.
o Propiciar un espacio de reflexión e intercambio entre profesionales de la salud, docentes, estudiantes y familiares comprometidos con esta problemática.
Como verán, resulta significativo pensar la discapacidad cuando se diseñan políticas sociales; éstas deben ser inclusivas y generadoras de respuestas para todos los sectores y más aún para con las personas con capacidades diferentes y sus familias.
Les recuerdo mi correo electrónico para los que se quieran comunicar conmigo: ursula.klemens@gmail.com
Y recordemos siempre que los Derechos no son privilegios.
Hagamos uso de lo que tenemos y sigamos también trabajando juntos para alcanzar las victorias que nos faltan… Porque como dijo el poeta…“Caminante no hay camino, se hace camino al andar”… y en él estamos todos.

Úrsula Klemens