La Discapacidad en la literatura

Las personas con discapacidad han sido un recurso como personajes literarios utilizadas desde siempre en la literatura.
El colectivo de las personas con deficiencia visual ha sido el más tratado, seguido de las personas con enfermedades mentales, y en menor medida las personas con deficiencia auditiva o las que sufren cualquier otro tipo de discapacidad.

Desde El Lazarillo de Tormes del siglo XVI, hasta otros libros más actuales del siglo XX, como puede ser el conocido Ensayo sobre la ceguera del Nóbel José Saramago, la literatura ha incorporado la discapacidad en sus letras.

En una buena parte de la producción literaria en la que se aborda una característica de la condición humana como es la discapacidad, suele encontrarse el mismo tipo de contradicciones que percibimos y sentimos cuando, de manera habitual o casual, nos relacionamos con aquellas personas cuyas diferencias se deben a las consecuencias socioculturales que se generan de un déficit sensorial, motriz, psíquico y/o mental.

Estas contradicciones son de orden ideológico y contribuyen, en cierta medida, a construir una identidad ambigua de la discapacidad, tanto desde el mundo real como desde el mundo ficticio de la literatura.

Las ideas dominantes que se han mantenido en nuestro entorno cultural, sobre las personas con discapacidad, han sido aquéllas en las que el déficit se ha enfatizado subrayando las carencias, lo que les "falta". Este modo de concebir la discapacidad conlleva un elenco de actitudes ambivalentes que van desde el rechazo y el aislamiento y, en el otro extremo, a la protección y provisión de unos medios especiales, siendo el punto común que comparten ambas actitudes la valoración negativa de las diferencias.

En la literatura, estas creencias y actitudes se encuentran dramatizadas en diferentes personajes y, debido a la mayor consistencia que adquieren mediante la palabra escrita u oral y la imagen, han llegado a crear verdaderos arquetipos formando parte del imaginario de nuestra sociedad. Así, nos encontramos con que las distintas discapacidades han sido representadas unas veces por personas que simbolizan la maldad, el horror, la fealdad o, contrariamente, la bondad, la nobleza y la belleza espiritual, provocando el rechazo y la burla, o bien, la sobreprotección y la piedad o un raro sentimentalismo.

Este modo de acercarnos a la discapacidad desde la literatura, refuerza los prejuicios que tenemos sobre las diferencias y entorpece el que podamos ampliar lo que acostumbramos a entender por normalidad.

Actualmente, en la literatura, la discapacidad está muy presente y a veces da la impresión de que la razón es porque "vende"; el cine es un ejemplo. Sin embargo su presencia es importante, si las historias en las que se narran cómo son y viven las personas sordas, ciegas, con parálisis cerebral, deficientes mentales, autistas, y otras disfunciones o enfermedades que conllevan una discapacidad, son contadas teniendo en cuenta cómo estas personas compensan las singularidades de su personalidad y el modo de estar en el mundo es considerado, no como una desviación de la "norma" sino como una manera diferente tan válida como aquélla perteneciente a la "norma".

Es esta concepción de la discapacidad la que puede tener el poder, que se le otorga a la literatura, de provocar cambios en nuestro imaginario. Pero desde esta perspectiva no hay tanta literatura que trate la discapacidad y es que, tal vez, el escritor debería salir de su mundo y documentarse sobre la discapacidad para que la dosis de ficción, de creatividad, de imaginación y de utopía que pone en su historia, no reproduzca los estereotipos que se tienen sobre la personas con discapacidad.

En España, en la ciudad de Madrid, la asociación El Gato de 5 Patas, dedicada al ocio de personas con discapacidad, publicó el libro “DisCuentos”, una antología de cuentos infantiles sobre discapacidad física e intelectual. Su lema es “Luchar, sensibilizar y colaborar para que las personas con discapacidad tengan más posibilidades de participación en la vida social de los municipios”.

“DisCuentos” es impulsado y coordinado por el periodista y escritor madrileño Rubén Serrano, con la colaboración del Ayuntamiento de Rivas y la Fundación Fundar. La antología incluye relatos de escritores españoles e hispanoamericanos.

Serrano es promotor de la campaña benéfica Literatura+Solidaridad, cuya finalidad es sensibilizar a la infancia sobre el papel en la sociedad de los niños y adultos con discapacidad.
Literatura+Solidaridad apoya a la asociación El Gato de 5 Patas en la financiación de sus proyectos de atención a personas con discapacidad.

En una entrevista para el diario español El Mundo, Rubén Serrano explica que esos relatos "han sido concebidos para que los más pequeños entiendan qué significa padecer una discapacidad y hacerles ver que un niño discapacitado es exactamente igual que ellos mismos, contribuyendo de este modo a lograr una mayor aceptación e integración".

Los niños con diversidad funcional aparecen en los cuentos no sólo como discapacitados, sino como protagonistas o personajes de una historia, donde se enamoran, descubren al impostor, viajan y encuentran la piedra filosofal… Todo ello independientemente de su condición de discapacitados.

Ésta es una interesante experiencia que nosotros, los geselinos, podríamos imitar. Imagino a los docentes junto a los chicos de nuestras escuelas escribiendo cuentos con personajes discapacitados mezclados con otros héroes en historias de aventuras, de amor, de amistad y de la vida misma.
¿Podremos alguna vez hacer los “DisCuentos" de Villa Gesell?...

Les dejo una vez más mi dirección de correo electrónico ursula.klemens@gmail.com
Y recordemos siempre que los Derechos no son privilegios.
Hagamos uso de lo que tenemos y sigamos también trabajando juntos para alcanzar las victorias que nos faltan… Porque como dijo el poeta…“Caminante no hay camino, se hace camino al andar”… y en él estamos todos.

Úrsula Klemens

Mundo Alas

Hoy vamos a referirnos a una película argentina que nos demuestra que la inclusión y la integración de las personas discapacitadas son posibles de la mano del amor, de la comprensión y sobre todo de proyectos impregnados de sensibilidad social.

Una vez Mercedes Sosa dijo “Si no hubiera nacido, lo hubiéramos tenido que inventar”. Se refería a León Greco que además de ser un músico y cantante reconocido por todos; es también un ser humano de los que no abundan, que se dedica a ayudar a muchos de los que necesitan ser tenidos en cuenta.

La película que vamos a comentar se llama “Mundo Alas”. Ésta es una Road movie (literalmente una "película de carretera", en inglés), un género cinematográfico cuyo argumento se desarrolla a lo largo de un viaje.

Éste es un viaje iniciático de un grupo de jóvenes artistas que muestran su arte junto a la voz, el talento y la experiencia de León Gieco a lo largo de una gira por diferentes provincias argentinas.

Músicos, cantantes, bailarines y pintores, todos ellos con distintas discapacidades que se expresan y nos comunican su mirada del mundo: aquello que les preocupa, que los anima, que los inspira, en un show que combina música, danza y pintura. Un show donde se destacan el rock, el folclore y el tango junto a grandes éxitos de León Gieco.

A lo largo de la gira y de la película se van conociendo las historias de vida de cada protagonista y su evolución artística. Los show, los ensayos, las rutas y los hoteles son los escenarios de anécdotas y música que generaran nuevos sueños: lograr editar el disco de “Mundo Alas” y consagrar la gira con un gran show en el Luna Park.
Mientras todo esto acontece surgen historias de amor y de relaciones humanas que demuestran que la integración es posible.

“Mundo Alas” es un film único en su género que nos propone una maravillosa experiencia musical de la mano de la superación y del amor, que empieza por nombrar y reconocer a las personas discapacitadas por sus capacidades artísticas.

Con enorme calidez, tanto León Gieco como sus codirectores y guionistas, presentan a ese grupo de jóvenes que no se dejaron vencer por sus discapacidades y hallaron en la música y en el baile la posibilidad de dar una nueva opción a sus existencias.

Sobre la base de una impecable producción, “Mundo Alas" se inserta en la necesidad de cambiar todo tipo de discapacidades por las notas musicales, por los pinceles o por el baile, y así esta película abre las puertas a la alegría que sienten esos muchachos, impulsados por el fervor de León Gieco que ideó esta gira.

Trasladar a la pantalla estas historias fue un enorme acierto porque el Proyecto Alas no busca la piedad ni la compasión. Se trata de un grupo de 50 personas que superan a diario sus limitaciones y dan lo mejor que puede dar cada uno, que no es poco.

“Lo único que te pido” –le dice Pancho Chévez a Gieco–, es que no me trates como un discapacitado, tratáme como un músico”. “De eso se trata”, será la respuesta de León. Chévez nació sin brazos ni piernas. Es compositor, armoniquista y cantante, ha tocado con Los Piojos, Bersuit y Las Pelotas y va por su tercer disco.
Alejandro Davio es compositor, guitarra y cantante, nació con hidrocefalia congénita y fue sometido a 17 operaciones en el Hospital Garrahan. Cuando canta junto con Gieco están a la par.
Carina Spina perdió la vista en la adolescencia y oírla cantar es un regalo del cielo.

Si tienen ganas de ver desde adentro estas historias de vida, les cuento que el programa especial "Homenaje a los sueños. Mundo Alas y León Gieco en vivo" se emitirá a través de Canal 7, mañana jueves 10 de Septiembre a las 7 de la tarde y por el canal Encuentro el viernes 11, a las 11 de la noche.

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Úrsula Klemens

Yo soy Sam - I am Sam

Siguiendo con nuestro ciclo La Discapacidad en el cine, hoy hablaremos de una película cuyo título es “Yo soy Sam”

Vamos a comentar este film porque lo considero importante, no tanto como elemento cinematográfico de calidad; sino por ser la película que mejor refleja, hasta el momento, el mundo «normalizado» de los discapacitados que trabajan, que se reúnen y que se divierten sin perder su identidad.
En ese sentido, creo que es un salto cualitativo a tener en cuenta por quienes trabajamos en estos temas.

La ficha técnica de “Yo son Sam” es la siguiente: la película fue rodada en EEUU en el año 2001. La dirección cinematográfica es de Jessie Nelson. El guión lo escribieron Kristine Johnson y Jessie Nelson. La música es de John Powell y el responsable de la fotografía es Elliot Davis.
Los intérpretes protagónicos son Sean Penn (como Sam Dawson), Michelle Pfeiffer (como Rita Harrison), Laura Dern (como Randy Carpenter) y Dakota Famming (como Lucy Diamond Dawson).

Ésta es la historia de Sam, un joven treintañero discapacitado mental con síndrome de Down y algo de autismo, que se convierte en padre casualmente. La madre de la niña, cuya relación con Sam se redujo sólo a una noche, abandona a la beba dejándola con su padre, cuyo cerebro es similar al de un chico de siete años.

Sam y su hija Lucy viven felices.
Sam trabaja en una cafetería y el tiempo que le deja libre su trabajo lo ocupa en educar a Lucy, tarea para la que cuenta con la ayuda de Annie, su vecina y amiga, que siempre tiene a su lado para darle muchos y buenos consejos. La vida transcurre con tranquilidad pero Lucy ya ha cumplido siete años y empieza a ser más lista que su padre.

A medida que la pequeña Lucy crece, su inteligencia se desarrolla y la de Sam es la misma. Cuando las maestras de la niña se dan cuenta de que no quiere aprender más para no saber "más" que su papá, llaman a una asistente social para que se delegue el cuidado de la pequeña a adultos responsables.

Las autoridades piensan que Sam puede frenar el crecimiento intelectual de Lucy y deciden que la niña estará mejor con unos padres adoptivos que la puedan educar en un ambiente tradicional.

Pero Sam no se rinde y busca la ayuda de un abogado. La escogida al azar será Rita Harrison (interpretada por Michelle Pfeiffer), una letrada de un prestigioso bufete con honorarios inalcanzables que decidirá ayudarlo en forma gratuita. Volcada totalmente a su trabajo, Rita ha triunfado en el terreno profesional pero su vida personal va a la deriva. Su matrimonio está en crisis y su hijo para el que no tiene tiempo, se siente solo.
Los dos, Sam y Rita, lucharán y se ayudarán mutuamente para recuperar a los que más aman.

Para el desarrollo de todo el proyecto fílmico el equipo contó con la colaboración de una organización ubicada en Los Ángeles dedicada a ayudar a adultos con discapacidades mentales, que además aportó dos de los actores que intervienen en el film.

Toda la película está enmarcada por una banda sonora construida a base de canciones de los Beatles, grupo al que constantemente hace referencia Sam para explicar las cosas.

Las guionistas y la misma directora visitaron varias organizaciones de discapacitados para reforzar el guión y encontraron que la gran mayoría dijeron que sus músicos favoritos eran los Beatles y con ellos relacionaban los acontecimientos de sus vidas. Lucy, la hija de Sam, se llama así por un tema del grupo de Liverpool. Y muchos de los mejores momentos visuales de la película tienen como fondo natural las fabulosas canciones del grupo interpretadas por artistas contemporáneos.

“Yo soy Sam” es la conmovedora historia de un padre disminuido mentalmente, empeñado en criar a su hija con la ayuda de un maravilloso grupo de amigos, enfrentándose con un juicio aparentemente perdido para luchar contra el sistema legal que le niega la posibilidad de ejercer la paternidad.

Sam y Rita se esfuerzan para convencer al sistema de que Sam merece recuperar a su hija y, en el proceso, establecen un vínculo que resulta un extraordinario testimonio del poder del amor incondicional.

“Yo soy Sam” es un poderoso y emotivo film acerca del amor, la paternidad y de los vínculos familiares.

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Úrsula Klemens