martes, 24 de marzo de 2009

Las Bibliotecas Parlantes

Hay mucha gente que no puede acceder a la lectura porque posee alguna discapacidad motora que no le permite dar vuelta las hojas de un libro o porque su visión está disminuida debido alguna imposibilidad sensorial.

La CICALE, Centro Iberoamericano cultural de audio, lectura y comunicación es una asociación civil sin fines de lucro creada con la finalidad de responder a las necesidades educativas, culturales y sociales de la Comunidad.

Su fundador, el Dr. Carlos Lima Coimbra, debido a una enfermedad inmunológica que afectó seriamente su visión, transitó previamente los caminos que condujeron a la creación de la ONG. Asiduo lector, poseedor de una biblioteca en soporte papel de más de 1500 títulos, no se conformó ante la imposibilidad de disfrutar de la lectura y comenzó a buscar caminos alternativos, que finalmente lo condujeron a la creación de la Biblioteca de Libros Leídos en Audio Digital.

Ésta cuenta con alrededor de 900 libros de textos, novelas, cuentos, obras de teatro, programas radiales etc., y en varios idiomas; todas ellas leídas por narradores profesionales, cuando no por sus propios autores, tal es el caso de Borges, Neruda, Benedetti, Hillary Clinton entre otros.

Los objetivos de CICALE son: promover el desarrollo cultural de la comunidad mediante la constitución de una Biblioteca de libros impresos para la población en general con el aditamento de una moderna y exclusiva Audioteca en formato de audio digital única en el país, que permita tener todo tipo de literatura, dirigida en primer instancia a la comunidad de disminuidos visuales o con dificultades para acceder a los libros impresos, como así también al resto de la población.
Los destinatarios de CICALE alcanza a todas las edades de personas con discapacidad visual (parcial o total), motriz o neurológica, down, autismo, parkinson, dislexia y la Tercera Edad y aún para aquellas personas que no poseen discapacidad alguna. Todas las obras están grabadas en CD.

Esta Audioteca no es un proyecto. Es una realidad que funciona y que actualmente tiene socios de todo el país, a los cuales llega mediante el correo argentino, sin cargo, tanto para el envío como para el regreso de las obras. Posee una página web que les transcribo www.cicale.org.ar , donde pueden encontrar los catálogos y forma de asociarse.

Espero que esta información les sea de utilidad y que muy pronto todos aquellos que no puedan leer por cualquier motivo, puedan hacerlo y disfrutar de un buen libro!!

Les recuerdo una vez más mi correo electrónico para los que se quieran comunicar conmigo: ursula.klemens@gmail.com
Y recordemos siempre que los Derechos no son privilegios.
Hagamos uso de lo que tenemos y sigamos también trabajando juntos para alcanzar las victorias que nos faltan… Porque como dijo el poeta…“Caminante no hay camino, se hace camino al andar”… y en él estamos todos.

Úrsula Klemens

martes, 17 de marzo de 2009

El futuro ya llegó

Leyendo el diario La Nación, en el suplemento de ciencia y salud, me encontré con esta nota de Javier Sanpedro para el diario El País de España y la quiero compartir con Ustedes.

Agregarle memoria artificial al cerebro es cada vez más probable. Genera debate la posibilidad de mejorar con la tecnología las capacidades de la mente.
Si la historia universal ya cabe en un pendrive, ¿por qué no podemos enchufarnos el pendrive directamente al cerebro? Así podríamos adquirir esos conocimientos de forma instantánea. Con conexiones directas similares, quizá podríamos insertarnos una especie de Google en la cabeza para buscar en nuestra memoria o ampliar nuestra inteligencia acoplándola a las modernas redes neurales y demás programas que aprenden de la experiencia.

Estos casos de interfase mente/máquina pertenecen aún al campo de la ciencia ficción. Pero hay otros que caminan entre nosotros y que ya sirven para examinar muchos de los problemas técnicos y éticos que, previsiblemente, se derivarán del desarrollo futuro de estas técnicas. "Discutir el acoplamiento entre mente y máquina es tan viejo como la película Metrópolis", dice Jens Clausen, del Instituto de Ética e Historia de la Medicina de la Universidad de Tübingen, que recientemente analizó la cuestión en la revista Nature. "Lo que es nuevo es que la conexión de un cerebro humano a un ordenador mediante microelectrodos implantables es ahora una opción real." La forma más extendida de estas interfases directas son los implantes cocleares en el oído interno, que se usan para ayudar a las personas sordas. (La cóclea es una parte del oído interno).

Un micrófono recoge los sonidos y los envía a un pequeño ordenador, que contiene un sistema procesador del habla. La señal procesada se manda a un receptor en la cóclea, en el oído interno, que estimula las neuronas del nervio auditivo que se comunican con el cerebro. Si esto no parece todavía una interfase mente/máquina, lo empezará a parecer dentro de poco. "Las personas que tienen el nervio auditivo dañado no pueden beneficiarse de este sistema -dice Clausen-, y ya han entrado en ensayos clínicos dispositivos similares que se implantan directamente en las áreas acústicamente relevantes del cerebro."

Otro caso son los implantes de paneles de microelectrodos en la retina de los ciegos. Los sistemas que se han probado tienen una resolución muy parcial, pero aun así les bastan a los pacientes para evitar la rama de un árbol cuando van por la calle, por ejemplo, y también para distinguir entre un plato o una taza, o para saber hacia dónde se están moviendo los objetos que tienen delante. Estos electrodos suelen recibir las señales, de modo inalámbrico, desde unas cámaras acopladas a los anteojos y luego las transmiten directamente a las neuronas del nervio óptico. Desde allí llegan al córtex visual primario, situado junto a la nuca. Pero, al igual que con los implantes cocleares, los científicos ya están ensayando versiones que se conectan directamente a las áreas visuales del córtex cerebral. La estimulación profunda del cerebro se ha usado ya en unos 30.000 pacientes de Parkinson en el mundo. Un pequeño ordenador subcutáneo manda señales eléctricas a unos electrodos implantados en el cerebro para estimular los núcleos subtalámicos afectados por el Parkinson.

Variantes de esta técnica se están examinando para el tratamiento de otras enfermedades neurológicas. Quizá las aplicaciones que más se acercan al futuro son las que permiten a un animal de experimentación, y ocasionalmente a un voluntario humano, mover objetos, miembros mecánicos o el cursor de un ordenador con la mente, es decir, con sólo pensar o imaginar alguna acción dentro de su cabeza.
En humanos se ha probado con técnicas no invasivas, como un casco electroencefalográfico que recoja las grandes ondas cerebrales, pero la precisión que se logra es mucho mayor con electrodos implantados en el cerebro. "Es una gran promesa para la gente paralizada."

El científico plantea algunas consideraciones éticas muy interesantes que el
periodista incluye en su nota para el prestigioso diario madrileño y agrega:

Nadie plantea objeciones éticas a la conexión entre cerebro y máquina si lo que se pretende es tratar una enfermedad o mejorar las condiciones de vida de las personas ciegas, sordas o paralizadas por un accidente. Cuestión distinta es aplicar estas técnicas a la mejora de las capacidades naturales de la mente humana.

Un primer problema, por trivial que parezca, es que sería preciso experimentar con personas sanas. Esto es común en los ensayos clínicos de fase I (donde no se pone a prueba la eficacia de un fármaco, sino su seguridad), pero los riesgos de algunas intervenciones cerebrales son demasiado altos para justificar su uso en un voluntario sano, al menos en la actualidad.
"Utilizar una técnica con el propósito explícito de mejorar las cualidades humanas conlleva mayores exigencias de seguridad que su aplicación médica -explica Clausen-. Los riesgos habitualmente se aceptan a cambio de mejorar la salud o de salvar la vida."

En los dispositivos controlados por el cerebro, como las prótesis mecánicas, las señales emitidas por las neuronas deben ser interpretadas por un ordenador antes de poder ser leídas por el miembro artificial. La función del ordenador es predecir los movimientos que el usuario quiere ejecutar. Y todo sistema de predicción tiene sus fallas.

"Esto conducirá a situaciones peligrosas, o como mínimo embarazosas", prevé el científico alemán. "¿Quién es responsable de un acto involuntario? ¿Ha sido culpa del ordenador o del cerebro?"
Otro campo de preocupación es que las máquinas puedan cambiar el cerebro. Por ejemplo, aunque la estimulación con electrodos ayuda a pacientes de Parkinson que no responden a los tratamientos farmacológicos, también presenta una incidencia mayor de efectos secundarios psiquiátricos, cambios de personalidad y suicidios.

Javier Sanpedro

Como verán, El futuro ya llegó y estamos en él. La pregunta es si los discapacitados que no vivimos en el primer mundo, seremos protagonistas o simples espectadores de esta obra maravillosa o si ni siquiera nos enteraremos que se estrenó.

Les recuerdo una vez más mi correo electrónico para los que se quieran comunicar conmigo: ursula.klemens@gmail.com
Y recordemos siempre que los Derechos no son privilegios.
Hagamos uso de lo que tenemos y sigamos también trabajando juntos para alcanzar las victorias que nos faltan… Porque como dijo el poeta…“Caminante no hay camino, se hace camino al andar”… y en él estamos todos.

Úrsula Klemens

martes, 10 de marzo de 2009

Consejos útiles en el trato a Personas con Discapacidad

Es muy común que las personas que no sufren ningún tipo de discapacidad tengan dificultades a la hora de relacionarse con otra que sí la padece. En estos casos suelen presentarse situaciones incómodas, tanto para uno como para el otro protagonista de la escena.
Seguramente la mayoría de Ustedes se han visto en esta situación y al estar frente a frente con un Discapacitado, no saben qué hacer o qué actitud tomar. Y nosotros, los Discapacitados, estamos esperando pensando “a ver ¿qué hace?... A ver ¿cómo se las arregla?...”.
Nosotros bromeamos con estas cosas; pero a veces no es así, sobre todo cuando los que se nos acercan no pueden saltar la valla, no por falta de ganas; sino porque no saben qué hacer.

La Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas (la CONADIS) es un es un Programa del Consejo Nacional de Coordinación de Políticas Sociales creado a partir del Decreto Nº 1101/87 dependiente la Presidencia de la Nación.
Sus objetivos primarios son coordinar, normatizar, asesorar, promover y difundir con carácter nacional todas aquellas acciones que contribuyan directa o indirectamente a la integración de las personas con discapacidad, sin distinción de edad, sexo, raza, religión o nivel socio-económico, asegurando una equitativa distribución y acceso a los beneficios que se instituyan.
La CONADIS propone consejos útiles en el trato a personas con Discapacidad; y me pareció importante su difusión.
La siguiente es una lista de consejos básicos, que el público en general debería tener en cuenta, a la hora de interactuar con una persona que sufre algún tipo de discapacidad.

Si presenta una discapacidad intelectual, para ayudarle:
• Seamos naturales y sencillos.
• No tengamos miedo, no nos burlemos.
• Respondamos a sus preguntas asegurándonos de que nos ha comprendido.
• Tengamos paciencia, sus reacciones suelen ser lentas y pueden tardar en comprender lo que nosotros le decimos.
• Entremos en contacto con la persona, démosle confianza.
• Limitemos la ayuda a lo necesario, procurando que se desenvuelva sola en el resto de las actividades.
• Facilitemos su relación con otras personas.

Si presenta una discapacidad psicológica, para ayudarle:
• Seamos amigables y hablemos con ella.
• Demostremos interés.
• Tomémonos un tiempo para escuchar lo que dice.
• Hablémosle lenta y claramente.
• Evitemos situaciones que puedan generar violencia, como discusiones o críticas.
• Tratemos de comprender su situación, facilitando siempre su participación en todas las actividades.

Si usa silla de ruedas, para ayudarle:
• Hablemos directamente con la persona en silla de ruedas y no son su acompañante.
• Situémonos de frente y a la misma altura (de ser posible sentados).
• No empujemos la silla sin decírselo.
• No levantemos la silla por el apoya brazos.
• Verifiquemos la posición de los pies en las pieseras.
• Para pasar un obstáculo o gradas, inclinemos la silla hacia atrás y el descenso hagámoslos por sus ruedas traseras.
• Si desconocemos el manejo de la silla de ruedas, preguntemos al usuario cómo ayudarle.

Si usa muletas o prótesis, para ayudarle:
• Ajustemos su paso al suyo.
• Evitemos que lo empujen.
• Ayudémosle si tiene que transportar objetos o paquetes.
• No lo separemos de sus muletas.
• No lo apuremos.
• Si usa prótesis, no fijemos su mirada en ella.

Si presenta una deficiencia auditiva total o parcial, para ayudarle:
• Utilicemos métodos de comunicación adecuados.
• Ubiquémonos delante de la persona con el rostro iluminado.
• Utilicemos el lenguaje corporal y la gesticulación.
• Hablemos despacio, con claridad. Usemos palabras sencillas y fáciles de leer en los labios.
• Evitemos hablarle si la persona se encuentra de espaldas.
• Verifiquemos que ha comprendido lo que tratamos de comunicarle.
• No aparentemos haber comprendido si no es así.
• Si tenemos dificultad escribamos lo que queremos decir.
• Mostremos naturalidad y reforcemos la confianza.
• Las personas sordas utilizan “lenguaje de señas” por lo que es necesaria la intervención de un intérprete, prioritariamente en eventos, conferencias y otos trámites legales, acceso a la educación, etc.

Si tiene deficiencia para hablar, para ayudarle:
• Escuchemos con atención.
• Tengamos presente que el ritmo y la pronunciación son distintos a lo acostumbrado.
• Si no entendemos lo que expresa, hagámosle saber para que utilice otra manera de comunicarnos lo que desea.
• Seamos pacientes.
• Comportémonos con naturalidad.

Si presenta discapacidad visual total:
Una persona con discapacidad o deficiencia visual puede hacer todo si le proporcionamos puntos de referencia que tienen los videntes tales como:
• Identificarnos inmediatamente.
• Ofrecerle su ayuda si vemos que vacila, o bien si observamos algún obstáculo.
• Ofrecerle nuestro brazo, no lo tomemos del suyo.
• Caminemos ligeramente por delante de él.
• Informémosle en que lugar exacto se encuentra lo indicado.
• Utilicemos frases como: izquierda, derecha, adelante, atrás.
• Si es necesario, tomemos su mano y hagámosle palpar el objeto.
• Describamos verbalmente escenarios.
• No lo dejemos solo sin advertírselo antes.
• Dentro del hogar, trabajo, centro de estudios u otros, evitemos dejar obstáculos por el camino.
• En el hogar cuando movamos o cambiemos muebles de lugar, informémosle.
• No coloquemos en el suelo alfombras o tapetes pequeños, evitemos los deslizamientos.
• Es aconsejable mantener las puertas o ventanas, totalmente cerradas o completamente abiertas.

Si presenta una deficiencia visual parcial, para ayudarle:
• Pintemos o peguemos cinta luminosa en cerraduras, enchufes, interruptores de luz, etc.
• Tengamos un teléfono con números grandes y oscuros.
• Pongamos colores brillantes en baños, bordes de escaleras, puertas y ventanas.
• Utilicemos vajilla de acabados llanos, sin textura ni diseño.
• Enseñémosle a que identifique el valor del dinero por el color y tamaño.
• El bastón blanco (de ubicación espacial), debe ser igual a la distancia entre el pecho de la persona y el suelo.
• Para la escritura se debe usar papel blanco.

Estos consejos me parecieron de gran beneficio para las personas que tratan con discapacitados o para aquéllas que circunstancialmente lo podrían hacer. Sólo se trata de tener en cuenta al otro, de ser amable y tener paciencia.

Les recuerdo una vez más mi correo electrónico para los que se quieran comunicar conmigo: ursula.klemens@gmail.com
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Úrsula Klemens

martes, 3 de marzo de 2009

Discapacidad, escuela e integración

La idea de llevar a los niños con discapacidad a la escuela común es una conquista reciente, pues no tiene mucho más de dos décadas. Niños y jóvenes con estas dificultades asisten a los denominados establecimientos de “educación común”, y también a las escuelas especiales que existen para ellos; pero son muchos más los que, por diferentes razones, no concurren a escuelas comunes.
Las discapacidades de los chicos son variadas y la preparación de los maestros y profesores no es siempre la más adecuada para atenderlos. Además los edificios escolares frecuentemente no pueden albergar con comodidad a sus alumnos, no están a menudo preparados para recibir a niños o jóvenes con movilidades reducidas, por ejemplo... Aunque en Villa Gesell se ha avanzado mucho al respecto y creo que todas las escuelas fueron acondicionadas para la integración.
En muchos casos es imprescindible la presencia de un docente especializado (la maestra integradora) que pueda acompañar a uno o más niños en su paso por la escuela. Las autoridades educativas no siempre tienen en cuenta esta necesidad y a veces imponen integraciones que no se pueden llevar a término de la manera más satisfactoria o incumplen la ley derivando a los niños a escuelas especiales, por falta precisamente de maestras integradoras que acompañen al docente en el aula.
Mi experiencia personal me permite decir que el estar en la escuela común demuestra claramente que los niños con necesidades especiales se manifiestan particularmente satisfechos al participar de todo o parte del trabajo escolar común y que esto influye de una manera altamente favorable en su evolución general. No debemos olvidarnos que la estimulación que significa la presencia de muchos niños sin dificultades les genera a los discapacitados un interés de superación que no se da en las escuelas especiales. A la vez, si la exigencia es excesiva se logra el efecto contrario y se convierte en frustración.
Al respecto debemos tener en cuenta que el objetivo de la integración, además de la justicia elemental, tiene también dos favorecidos: uno es la persona con necesidades especiales; el otro es el resto del curso donde ésta se integra; que aprende el sentido y el lenguaje de la diversidad y la diferencia en la igualdad de dignidades. También aprende no sólo en la competitividad, sino en la solidaridad ante quien no puede competir en igualdad. Este beneficio de la integración formará futuros adultos que acepten la diversidad y se responsabilicen por una mejor integración social del discapacitado.
Todo esto requiere, además de la designación de personal especializado suficiente, que trabaje en equipo con docentes de la escuela común, disponer de los medios de transporte y recursos técnicos necesarios para el desarrollo curricular especializado y así lo establece la norma educativa que nos rige.
Al considerar el estado de la integración educativa, es necesario tener en cuenta que los problemas por superar afectan a los dos protagonistas de la enseñanza: el alumno y el docente; y estas dificultades no se vinculan solamente con el aprendizaje intelectual. Por una parte, el discapacitado busca una comprensión afectiva muy particular como punto de partida de su actividad, que exige una atención personalizada en la escuela. Y de parte de maestros y profesores, la demanda se centra, sobre todo, en que se les provea de los recursos didácticos aptos para resolver las nuevas situaciones que se han de plantear en el aula.
Los niños con necesidades especiales que asisten a escuelas comunes no son todavía muchos. Las cifras conocidas dicen que en todo el país solamente el 26,1 por ciento de esos chicos lo hace.
La ley de educación Nº 26.206/06, en su capítulo V dedicado a la Educación Especial, dice que el Ministerio de la Nación Argentina "garantizará la integración de los alumnos y alumnas con discapacidades en todos los niveles y modalidades según las posibilidades de cada persona".
Esta norma sólo se cumple parcialmente y los progresos que se aprecian son lentos, y distan de satisfacer las demandas de la población escolar con necesidades educativas especiales.
Según es posible apreciar, la tarea de generalizar una plena integración con la amplitud que establece la ley, exige un gran aumento de recursos humanos, técnicos y económicos.
Para esto hace falta una clara voluntad política que la promueva y le dé un desarrollo sólido, seguro y estable. De lo contrario, la ley, en vez de marcar el deber ser de una oferta educativa, se limitará a enunciar un conjunto de buenas intenciones.
Quiero contarles parte de mi historia por las escuelas de Villa Gesell y lo voy a resumir recordando una época hermosa para mí y desafiante para Gesell; ya que la integración de los discapacitados a la educación formal era un camino por recorrer.
Una vez alguien dijo: “Hay historias que parecen sueños. Y sueños que podrían cambiar la historia”.
Mi sueño pudo cambiar la historia y mi sueño era poder ir a la escuela y gracias a un montón de gente lo logré.
Gracias a mi familia y a mis amigos que apostaron en mí y nunca dijeron que yo no podría, gracias a ellos por enseñarme a soñar y ayudarme a cumplir esa ilusión.
Pero ese sueño no hubiera sido posible sin mis compañeros, quienes tuvieron la paciencia suficiente para comunicarse y ayudarme a que me comunique.
Gracias a cada uno de mis Maestras y Profes que aprendieron poco a poco a conocerme, a moldearse a mi forma de trabajar y comunicarnos y gracias por hacerme sentir una más.
Gracias a mis preceptores que siempre estuvieron cuando los necesité y que terminamos siendo amigos.
Gracias al jardín Mickey, a la Escuela Nº1 y a la Escuela Media que no dudaron en ningún momento de que yo sea su alumna y que marcaron en Villa Gesell el camino de la integración de los discapacitados a la enseñanza común. Un recuerdo muy especial para la Escuela 501 que supo tutelar ese proceso de la integración.
Les recuerdo una vez más mi correo electrónico para los que se quieran comunicar conmigo: ursula.klemens@gmail.com
Y recordemos siempre que los Derechos no son privilegios.
Hagamos uso de lo que tenemos y sigamos también trabajando juntos para alcanzar las victorias que nos faltan… Porque como dijo el poeta…“Caminante no hay camino, se hace camino al andar”… y en él estamos todos.

Úrsula Klemens